


סרטון משעשע-עצוב על היחס של רופאים לחולי POTS
מניחה שרבים (ובעיקר רבות?) יזדהו עם הסרטון הזה. רובנו עברנו דרך ארוכה עד לאבחנה, נאמר לנו לעיתים קרובות ש”הכל בראש” ושאנחנו נראים בסדר, רק כי הרופאים שפנינו אליהם לא שמעו על POTS. מידע נוסף: —> להורדת דף מידע על POTS.—> הרצאה של ד”ר גראב על הטיפולים והממצאים החדשים של נוגדנים עצמיים בפוטס.—> לקריאה נוספת על…

תגובה לכתבה – “כואב לך הגוף? אולי הבעיה היא נפשית” של ד”ר ליאת הולר הררי
מהכתבה עולה, שכשיש סימפטומים גופניים הקריטריון העיקרי הנדרש על מנת לשייכם למצוקה נפשית הוא שלא ימצא להם הסבר בבירור רפואי גופני.
דבר העלול למנוע טיפול רפואי ולגרום למצוקה נפשית קשה.

הרצאה – ד”ר בריאן גולדמן, לדבר על הטעויות
הרצאה ב TED של ד”ר בריאן גולדמן על החשיבות שבהפסקת ההסתרה של טעויות במערכת הרפואית, הצורך לשתף בהן וללמוד מהן.

סדרי עדיפויות – או נקודת השבירה שלי
הרגשתי שיותר ממה שמאיימת עלי חזרתו של הסרטן, יותר בלתי נסבל לי להמשיך להיות תלויה ברופאים ולעבור בדיקות.

הקַלוּת שבסרטן
כולם רוצים “למצוא תרופה לסרטן”,
אז את התרופה לסרטן שהיה לי כבר מצאו.
מה עם למצוא את האנושיות שהלכה לאיבוד במערכת הרפואית ?
ומה עם לדאוג גם לחולים במחלות כרוניות בעלות יחסי ציבור פחות זוהרים ?

בירוקרטיות
אני מקבלת טיפול בעירוי באישפוז יום בבי”ח ועברתי בינתיים שני סבבים. נאמר לי שלקופ”ח יש הסדר עם ביה”ח ושעם אישור מינהלי מהקופה אוכל לקבל את החומר לעירוי ישירות באישפוז יום.

אפשר גם אחרת
חשוב לי לשתף גם בכמה חוויות אחרות עם רופאות ורופאים, שעזרו בתקופות קשות, שנתנו ונותנים לי תקווה, שיש סיכוי לקבל טיפול רפואי טוב, ואת המוטיבציה להמשיך ולחפש אותו בשעת הצורך.

תקשורת
לא רוצה לשבת מול רופא, שכששואלת אותו על אבחנה שקראתי עליה במאמרים בעיתונות הרפואית, הוא ייעשה אדום, יתפוצץ ויגיד “את לא יכולה לצפות שאני אבדוק לפי אג’נדות של דברים שקראת על האינטרנט”.

“הכל בראש”
כשהכל התחיל, אחד הרופאים הראשונים שהופנתי אליהם צעק עלי, שאם הוא לא מוצא הוכחה פיסית אובייקטיבית, אז אם בכלל יש לי משהו, הוא נפשי.

משוב על טעויות
לפני כמה שנים ישבתי מול מנהל מחלקה באחד מבתי החולים הגדולים בארץ, שאמר שיש פער גדול בין התלונות שלי לתוצאות הבדיקות.
הוא צדק, הפער היה ענק !
היה לי סרטן במצב מתקדם ולא הופניתי לבדיקות הרלוונטיות.

מהצד השני של השולחן
עסקתי במדעי המוח ובפסיכוביולוגיה, עבדתי ולמדתי עם אנשי מחקר ורופאים, הרבה מהם אכפתיים ובעלי נכונות לעזור. מפתיע ומתסכל אותי בכל פעם מחדש, שכשפוגשים את חלקם במרפאות ונמצאים מצידו השני של השולחן, הכל נראה אחרת.