מוזמנים לבקר באתר וללמוד על SFN ,POTS ,ME/CFS ותסמונות שכנות ולקרוא על ההתמודדות שלי עם המערכת הרפואית. הקמתי את האתר על מנת להנגיש מידע בעברית על תסמונות אלו, בתקווה שהן יהיו פחות שקופות ואולי אוכל לחסוך מאחרים משהו מהדרך הארוכה והמורכבת שעברתי.
התסמונות האלו לא נדירות, הרבה פעמים פורצות בעקבות מחלה זיהומית כלשהי ולכן מאז הקורונה יש חולים רבים חדשים.
- מותשים? לא מצליחים לתפקד וקורסים בעקבות מאמץ קל?
תסמונת התשישות הכרונית ME/CFS היא תסמונת גופנית מורכבת, רב מערכתית ומגבילה מאד.
- מתקשים לעמוד? מרגישים בלי אוויר, רואים שחור בעיניים, מסוחררים, מותשים, או אפילו מתעלפים?
ב-POTS ואי סבילות לעמידה לא מגיע מספיק דם אל המוח בעמידה. האבחון בדרך כלל פשוט ויש טיפולים שיכולים לשפר את איכות החיים.
(וכן, זה מלח אמיתי בצילום 🙂 בלעדיו קשה לנו לעמוד).
- כפות הרגליים שלכם בוערות? או איזורים אחרים בגוף? מרגישים נימול, צריבה, דקירות, או ירידה בתחושה?
נוירופתיה של סיבי העצב הדקים SFN היא פגיעה בסיבי עצב המעבירים תחושה מהגוף אל המוח ובסיבים המווסתים מגוון תפקודים אוטומטים בגוף.
ואם תרצו, מוזמנים להעיף מבט גם באתר הסמוך Light In The Shadows, שבו משתפת בצילומים ובכלל ביצירה שלי.
עדי
פוסטים אחרונים:
- טום מולמנס על הטראומה הנגרמת לחולי ME/CFS ופוסט קורונה ע"י הממסד הרפואי
- סרטון למשפחות ולחברים של החולים ב-ME/CFS
- נוירופתיה של סיבי העצב הדקים
Small Fiber Neuropathy (SFN) - ההנחיות החדשות לאבחון ולטיפול ב-ME/CFS
- אתר חדש בעברית על תסמונת התשישות הכרונית – ME/CFS Israel
- עמותה חדשה לחולים עם חסר חיסוני ראשוני "באבל קר" (Bubble Care)
- סרטון משעשע-עצוב על היחס של רופאים לחולי POTS
- מהי פיברומיאלגיה?
- טיפול ב-IVIG ל-SFN על רקע אוטואימוני