נוירופתיה של סיבי העצב הדקים (SFN – Small Fiber Neuropathy)
המידע המובא כאן על נוירופתיה של סיבי העצב הדקים (SFN – Small Fiber Neuropathy) מתבסס בעיקר על הרצאתה של ד”ר אוקלנדר, רופאה וחוקרת ב-Massachusetts General Hospital (MGH) (3)
מומלץ לצפות בהרצאתה: A Name for the Pain – YouTube
1. מה זאת נוירופתיה של סיבי העצב הדקים (SFN)?
2. מדוע כדאי לבדוק?
3. איך מאבחנים SFN?
4. חיפוש הגורמים לנוירופתיה והתאמת הטיפול
1. נוירופתיה של הסיבים הדקים
נוירופתיה פריפריאלית היא פגיעה בתאי העצב ההיקפיים (peripheral), זאת אומרת תאי העצב הנמצאים ברחבי הגוף ולא במוח ובחוט השדרה.
כ 80-90% מסיבי העצב הפריפריאליים הם דקים ופגיעה בהם נקראת נוירופתיה של סיבי העצב הדקים – (SFN) Small Fiber Neuropathy.
למערכת העצבים הפריפריאלית יש 3 תפקידים:
1. סנסורי/תחושתי – העברת התחושות מהגוף אל המוח, ביניהן תחושת המגע בעור, תחושת הטמפרטורה והתחושה היכן נמצא כל איבר (Proprioception).
2. מוטורי – העברת ההנחיות מהמוח אל השרירים.
3. אוטונומי – ויסות הפעילויות האוטומטיות.
סיבי העצב הדקים אחראים על חלק מהעצבוב התחושתי ועל כל העצבוב האוטונומי.
פגיעה בסיבים תחושתיים עלולה לגרום לעודף או לחוסר בתחושה, שעשויים להתבטא בכאב, צריבה, נימול, חוסר תחושה, הרדמות הגפיים, או רגישות מוגברת.
פגיעה אוטונומית יכולה לגרום, בין השאר, לבעיות בוויסות הדופק (POTS ולחץ הדם (NMH), מערכת העיכול (IBS), השתן ותגובות האישונים (Adie tonic pupil).
סיבי העצב הדקים מעצבבים את העצמות ומח העצם לכן SFN עלול לגרום לפגיעה בעצמות ולכאב.
SFN שכיחה מאד אצל אנשים המאובחנים ב- Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome (POTS) (1) ובפיברומיאלגיה(2) .
ישנה חפיפה גדולה בין הסימפטומים של פיברומיאלגיה’ ו- (2)SFN ויש הטוענים, שלפחות בחלק מהמקרים, לא מדובר על קיום של שתי המחלות במקביל אלא האבחנה הנכונה היא SFN ולא פיברומיאלגיה.
–
2. חשיבות האבחנה
* בחלק מהמקרים אפשר לאתר את הגורם ל-SFN ולטפל בו ובכך לעכב את התקדמות המחלה ואף לשקם את סיבי העצב שנפגעו.
* הוכחה בבדיקה אובייקטיבית שלא “הכל בראש”, מאפשרת התייחסות יותר רצינית של הרופאים והסביבה.
* ישנם טיפולים שהם בסל לנוירופתיה ולא לפיברו’ (למשל ליריקה וסימבלטה), לכן אבחנת SFN מאפשרת לקבל אותם במחיר מוזל.
* אבחנת נוירופתיה עשויה לשפר את הסיכוי לקבלת קצבת נכות.
* אבחנת נוירופתיה עשויה לשפר את האפשרות לקבלת קנאביס רפואי.
–
3. בדיקות לאבחנת נוירופתיה
* בדיקת הולכה עיצבית (Nerve conduction test– NCT) – בבדיקה זו נותנים גירוי חשמלי קל ומודדים את הולכת הסיגנל החשמלי לאורך סיבי העצב.
בדיקה זו בוחנת את סיבי העצב העבים ואינה מספיק רגישה לבדיקת סיבי העצב הדקים.
* (Electromyography) EMG – בבדיקה זו מוחדרת מחט דקה אל השריר ונמדדת הפעילות החשמלית בשריר בזמן מנוחה והתכווצות.
בדיקה זו רלוונטית רק לבדיקת השרירים וסיבי העצב העבים המפעילים אותם.
לעיתים נוירולוגים מפנים רק לשתי הבדיקות הנ”ל ושוללים נוירופתיה כאשר הן תקינות, למרות שבדיקות אלו לא יכולות לאתר SFN. לכן לבירור SFN כדאי לפנות לנוירולוגים המתמחים בנוירופתיה. אפשר לפנות לרופאים המומלצים פה בתגובות.
* ביופסיית עור ל-SFN – בבדיקה זו נלקחת דגימת עור קטנה (בקוטר של כ-3מ”מ) ונבחנים הכמות והמבנה של סיבי העצב הסנסורים המגיעים אל העור, וסיבים אוטונומיים המכווצים את כלי הדם הקטנים ומפעילים את בלוטות הזיעה והשיער.
אפשר לעבור את הבדיקה בשיבא או בוולפסון.
(קיימות בדיקות נוספות ל-SFN, אך הן פחות מדויקות ואובייקטיביות מהביופסיה ו/או שהזמינות שלהן מוגבלת).
–
4. איתור גורמים לנוירופתיה
חשוב לנסות ולאתר את הגורמים לפגיעה העצבית, מכיוון שבחלק מהמקרים זה מאפשר לטפל בהם ישירות, מה שעשוי לשפר את המצב הקיים ולמנוע נזק נוסף. אם לא מוצאים את הגורם אז הטיפולים הם סימפטומטיים בלבד.
גורמים אפשריים ל-SFN: סוכרת, חסרים תזונתיים (בעיקר B12), צריכת אלכוהול גבוהה, תופעת לוואי של תרופות (ביניהן כימותרפיה, חלק מסוגי האנטיביוטיקה וסטטינים), תגובות לחיסונים, חשיפה לחומרים רעילים, מחלות זיהומיות ואוטואימוניות, בעיות גנטיות ועוד.
בדיקות לאיתור הגורמים לנוירופתיה
רשימת הבדיקות המומלצת על ידי Massachusetts General Hospital (MGH) :
http://neuropathycommons.org/neuropathy/tests-causes-neuropathy
תודה לכל המגיבים, שתרמו לרשימת הרופאים המומלצים המתמחים בנושא!
המלצות נוספות על רופאים שמתמחים בנוירופתיה, יתקבלו בברכה בתגובות.
**** כל הכתוב באתר זה אינו מהווה המלצה רפואית ואינו תחליף להתייעצות עם רופא. ****
מקורות מידע:.
1.Anne Louise Oaklander. What is the meaning of ‘small-fiber polyneuropathy’ in fibromyalgia? An alternate answer Letter To Editor: 157, 7–8 (2016).
2.Haensch, Carl‐Albrecht, Marco Tosch, Istvan Katona, Joachim Weis, and S. I. Small‐fiber neuropathy with cardiac denervation in postural tachycardia syndrome. Muscle Nerve 50, 956–961 (2014).
3.Anne Louise Oaklander MD, P. A Name for the Pain – A lecture by Anne Louise Oaklander MD, PhD, MGH. (2015)
אשמח לשמוע עוד.
איפה ניתן לבצע את הבדיקה.
בשיבא ובוולפסון
ותודה, אוסיף את המידע לפוסט
עבור סיבים דקים ניתן גם לבצע בדיקת qst
אם יוצאת תקינה מפנים לביופסיה
קיימת בוולפסון ורמבם
בדיקת QST היא לא אובייקטיבית ופחות אמינה ומדוייקת מהביופסיית עור, לכן לא פרטתי עליה פה בדף.
מכירים נוירולוגים טובים שעוסקים בנוירופתיה, שמפנים לביופסיה ועורכים בירור יסודי לגורמים?
ד״ר אמיר דורי, מנהל השירות הנוירומסקולרי בשיבא
ד״ר שחר מאותו שירות בשיבא
תודה!
דר’ מיכאל אינספקטור – 7 נוירולוגים במחלקה בביהח טענו כי אני בריא ואין ממה לחשוש, דר’ אינספקטור התעקש להמשיך לשלוח אותי לבדיקות, בגלל שתיארתי מסלולי כאב שלא אופייניים לפריצת דיסק. ואז קיבלנו את התשובה של ביופסיית העור.
רופא מאוד קשוב ומקצועי – ממליץ בחום.
מקבל דרך קופ”ח כללית ויש לו מרפאה פרטית בחיפה.
תודה!
מצטרפת להמלצה החמה על דר אינספקטור.
הוא התעקש במשך למעלה משנה שהיה בטוח שיש לנו תמונה שלמה של המצב שלי. אני זוקפת לזכותו חלק גדול בשיקום שלי כי היה אחד הבודדים והיחידים שהאמינו בי.(ולי)
חשוב לדעת שהתורים אליו ארוכים ורחוקים, ושיש המתנה מאוד מאוד ארוכה גם בחדר ההמתנה ביום התור.
אבל לגמרי מוצדק ושווה.
בנוסף אציין כי הגעתי בגיל 21 למחלקה נוירולוגית בביהח לאשפוז של שבוע בכדי למצוא סיבה לכאבים האיומים ברגליים. החליטו לשחרר אותי בטענה כי אין שום פגיעה נוירולוגית. אך הרופא התעקש על ביצוע הבדיקות במסגרת קופח, ולבסוף מצא את הסיבה ביופסיית עור.
מה הממצא שלך?
הי שרון, בדיוק מחפשת רופא מתאים בצפון, תודה רבה!
המלצות נוספות מחברים –
ד”ר עדי אלדר וד”ר שחר שלי מהמרפאה הנוירומוסקולרית בשיבא
פרופ’ שדה מבי”ח וולפסון
במידה והתוצאה חיובית האם יש טיפול מקל או זה רק לאישור ?
אם מוצאים מה הגורם לנוירופתיה אפשר לטפל בו, זה יכול לגרום לשיפור במצב ואפילו להחלמה, או לפחות לעצור את התקדמות הנזק.
כאשר זה נגרם מחוסר ב B12 למשל אז הטיפול יהיה B12, יש תרופות כמו חלק מהאנטיביוטיקות וסטטינים שעלולות לגרום לנוירופתיה ואז כדאי לשקול את הפסקת התרופה או החלפתה בסוג אחר. כשהנוירופתיה על רקע אוטואימוני יש טיפולים אימונולוגים שעשויים לעזור וכו’
אשמח לשמוע האם מישהו שאובחן עם נוירופתיה של הסיבים הדקים הצליח לטפל בבעיה או שנראה לו שהוא בכיוון הנכון.
היי,
מאוד ממליצה על דר עדי אלדר מתל השומר.
מקצועית, אכפתית ויסודית.
תודה!
אפשר פרטי תקשורת לדוקטור ספקטור?
יש פה
https://www.mecfsisrael.org/doctors
שלום לך Adi אני נזיה. הרבה שנים אני סובל מבעיות בכפות הרגליים שורפות כמו אש בכפות הרגליים עם נמולים בידיים ורגליים הייתי אצל הרבה נוירולוגים אף אחד מהם לא יכול לעזור או לאבחן את הבעייה. גם עשיתי הרבה בדיקות של EMGוגם לא עזר אני כבר יותר מ8 שנים עם הבעיה הזאת וקבלתי הרבה תרופות כל רופא רושם לי משהו אחר לכן אני פונה אלייך אם תוכלי לעזור לי בעניין הזה. צוד
מצטערת על מה שאתה עובר. האם עברת ביופסיית עור ל-SFN?
לא כל הנוירולוגים מבינים ב-SFN, כדאי לפנות לאחד מהרופאים שמומלצים פה בתגובות.
כמה זמן נמשכת בדיקת nct? והאם היא נעשית רק ביד ורגל שמאל? עברתי היום את הבדיקה ברמבם וכל הבדיקה נמשכה 5 דק’. האם כך זה תמיד?
כמות הבדיקות והמיקומים תלויים בהפניית הרופא
האם אפשר לקבוע לרופא מסוים בתל השומר מהמחלקה הנוירולוגית או שהם קובעים לך לאיזה רופא תלך? ובנוסף, אפשר הפנייה מרופא משפחה/ראומטולוג למרפאה זו?
שלום דניאלה,
אני חושבת שצריך הפנייה כדי להגיע לנוירומוסקולרית בשיבא, לא בטוחה, תתקשרי אליהם ותבררי.
את יכולה באותה ההזדמנות לבקש להגיע לרופא מסויים, אולי יתנו לך, במרפאות אחרות שהייתי בהן בשיבא זה בעייתי.
אני הגעתי לנוירומסקולארית בשיבא רק עם הפנייה לנוירולוג, מכבי סרבו לתת ט. 17 ושילמתי פרטי זה רק 150 שח והיא נתנה לי הפנייה לביופסיית עור לעצבים דקים.
שלום יעל,
בעקבות הסימפטומים שלי אני רוצה לעשות ביופסיית עור, ודרך הקופה זה מאד ארוך ובעיתי. אודה לך מאד אם תוכלי להסביר בבקשה איך זה עבד לך:
אם אני מבין נכון, קבלת הפנייה מרופא משפחה לניורולוג והגעת עם זה למחלקה ניורומסקולארית? או לרופאה ניורומסקולארית? האם הרופאה שייכת לקופה שלך? או שזה לא משנה?
תודה רבה!
כדאי לפנות לאחד הנוירולוגים המומלצים פה בתגובות, הם עוסקים בזה. תפנה למרפאות שלהם ותברר האם יש צורך בהפנייה מרופא משפחה.
הנוירולוגים האלו יוכלו להפנות לביופסיה ולבדיקות אחרות רלוונטיות. חלקם עובדים בקופ”ח, אחרים בבתי”ח וחלקם מקבלים גם פרטי.
תודה רבה על התשובה עדי,
בכנות, בנוסף לזמני ההמתנה הארוכים, גם בגלל הקושי הכלכלי חשבתי שאולי אחסוך ביקור אחד אצל ניורולוג, ואלך אחרי הבדיקה. אני בקופת חולים לאומית, אעבור שוב על הרופאים פה בתגובות.
שוב תודה
זמני ההמתנה ארוכים, אבל אפשר לעבור את כל הבירור והטיפול ברפואה הציבורית, בקופ”ח ובבתי”ח.
בהצלחה!
המלצות נוספות מחברים בקבוצות הפייסבוק:
פרופ’ אילון איזנברג, בי”ח רמב”ם
ד”ר מאיר קסטנבאום, בי”ח איכילוב
ד”ר מאיר קסטנבאום מנהל את האשפוז יום נוירולוגי באיכילוב ולדעתי לא מקבל שם מטופלים.
אני הייתי אצלו בקליניקה בכפר סבא.
תודה!
האם עזר לטפל בכאבים?
אשמח לקבל רשימת ניורולגים המתמחים בתחום הניורופתיה
באיזור הדרום
תודה
מצטערת, לא מכירה מומחים לנושא ומקומות שמאבחנים ומטפלים ב SFN בדרום.
למיטב ידיעתי אפשר לעבור את הביופסיה ל SFN רק בשיבא ובוולפסון.
אשמח להצטרף לבקשת ליאה ואנונו לקבלת מומחים בדרום לתחום הנוירופתיה, איבחונה והטיפול בה.
תודה
מצטערת, לא מכירה מומחים לנושא ומקומות שמאבחנים ומטפלים ב SFN בדרום.
למיטב ידיעתי אפשר לעבור את הביופסיה ל SFN רק בשיבא ובוולפסון.
גם בהדסה עין כרם עושים ביופסית עור. טרם הופניתי לבדיקה, כי הרופאה שלחה אותי קודם לemg . אעדכן בהמשך ב”ה.
תודה על העדכון!
משמח שיש עוד בתי”ח בארץ שעורכים את הבדיקה.
לאיזה רופא בירושלים ניתן לפנות בעניין?
שמעתי שבהדסה עין כרם התחילו לעשות את הביופסיה ל SFN, נסה לפנות אליהם ולברר האם יש שם רופא שעוסק בזה
מסתבר שלא עושים את הביופסיה בהדסה. הגעתי לכאן עם התחייבויות ובמרפאת עור אמר לי הפרופסור להגיע לבית החולים וולפסון !
מרתיח!
ותודה על העדכון!
עדי יקר/ה
אני סובלת מאוד מנוירופתיה של סיבי העצב הדקים אבל לא מצאו את הגורם לבעיה, הבנתי שמחסור הb12 יכול לגרום. אצלי רמת הb12 היא 396 שזה בטווח אבל יחסית נמוך כי אני לוקחת תוסף של b12 אבל קראתי במאמר שצירפת שאם הרמה בין 200 ל500 יש לבצע בדיקת חומצה מתיל מלונית שהיא אמינה יותר.
אשמח לשמוע את דעתך. היכן מבצעים את הבדיקה?
הי ענת,
שימי לב שערכי ה B12 ברשימת הבדיקות הם ביחידות של pg/dl, הבדיקה בארץ היא ביחידות של
pmol/L.
200-500pg/dl יוצא כ 147-370pmol/L ז”א שרמת ה B12 אצלך היא מעל לטווח הזה.
(מחשבון להמרת יחידות המידה:
http://www.endmemo.com/medical/unitconvert/Vitamin_B12.php )
אינני יודעת היכן מבצעים את הבדיקה ל methylmalonic acid.
האם עברת בירור מקיף לחיפוש הגורמים ל SFN?
האם עשית את הבדיקה החוקתית ? האם. הציעו לך טיפול ?
היי עדי,
הייתי אצל ד”ר דורי והוא נתן לי רשימת בדיקות לעשות, לא כולם מופיעות במסמך שעשית. וכולן מלבד רמת סידן בשתן שיצאה נמוכה יצאו תקינות.
השאלה אם אני לוקחת תוסף תזונה של b12 תוצאות לא אמורות להיות גבוהות יותר.
אני בנתיים לוקחת כדור שנקרא ליריקה במינון 300 ליום משום שהכאבים עזים. הרגליים והידיים נשרפות ללא הפסקה.
השאלה אם הבירור אמור להסתיים ופשוט להמשיך לסבול לאורך כל החיים? אני רק בת 27 חיים שלמים לפניי..
האם אפשר לקבל את מספר הטלפון שלך להתייעצות, אולי תוכלי לעזור לי במשהו.
תודה
שלחתי לך אימייל
מצטת פיתרון לסבל הזה ענת
אם מוצאים את הגורם אז בחלק מהמקרים אפשר לטפל בו, בשאר המקרים הטיפול הוא סימפטומטי.
ענת שלום רב,
מעוניינת לדבר איתך.
האם מצאת טיפול לבעיית הנוירופתיה ?
אשמח שתיצרי איתי קשר בבקשה.
התכוונתי שבמסמך ששלחת ישנן בדיקות נוספות שאליהן לא נשלחתי.
אני נחושה למצוא את הסיבה לבעיה ולא לטפל רק בסימפטומים.
ענת שלום רב,
מעוניינת לדבר איתך.
האם מצאת טיפול לבעיית הנוירופתיה ?
אשמח שתיצרי איתי קשר בבקשה.
הייתי מבקשת לדבר איתך טלפונית
האם אפשר???
שלחתי לך אימייל
היי ממליצה על דר אלנה מרקין נוירולוגית מקסימה ואנושית.
עזרה לי המון עם התהליך להגעה לביופסיה.
היא מקבלת בבאר שבע קופת חולים ג דרך הכללית
תודה!
אני ממליץ על דוקטור ילנה מרמלשטיין
היא מקבלת גם דרך כללית וגם דרך מכבי
היא חדת הבחנה אחריי שהייתי אצל יותר מ 5 נוירולוגים.מומלצת מאד מאד.
תודה!
שלום 🙂
איך אני מזמינה תור אצל דר’ אמיר דורי,שחר..
דרך שיבא?
נסי לפנות למרפאת עצב-שריר בשיבא
אני צריכה בבקשה המלצה על רופא ששולח לבדיקות נוירופתיה שמקבל מטופלים דרך הכללית
תסתכלי פה בתגובות, היו פה כמה המלצות על רופאים מקופח כללית.
קראתי בשקיקה כל מילה שנכתבה מכולם
אני באפיסת כוחות וכאובה מרגישה שמאבדת שפיות מכאב רגלים והכפות בכלל הליכה איטית צריבה ושריפה בכפות רגלים הרדמות וקפיאת העצבעות עברתי שורה של רופאים יש לציין שסובלת מאלגוס ולגוס שיכול גם לתרום לכאבים אבל עדין בטוחה שזה לא רק מזה מה שכן אצל רופא ניורולג עדין לא הייתי
השאלה רק רופא ניורלוג יכול לאשר בדיקת ביופסייה עורית ?
כי הרמאטולוג אומר לי שאין צורך בבדיקה כזאת כי ידוע על פיברו והרוב סובלים מזה
מה שכן מכירה הרבה חולי פיברו שקצב ההליכה שלהם בסדר ואפילו עושים הליכה של עשרות קמ’ מה שאני כולה רק לחלום
לכמחצית מהחולים בפיברו יש נוירופתיה, רק שלהבדיל מפיברו, לנוירופתיה יש בדיקות ובחלק מהמקרים גם טיפול, לכן כדאי לבדוק ולא לשייך הכל אוטומטית לפיברו’.
כדאי לפנות לנוירולוג שמתמחה בנוירופתיה (רב הנוירולוגים לא עוסקים בזה), מכיוון שגם אם תקבלי הפנייה מרופא משפחה, ראומטולוג או כל רופא אחר, הם לא יוכלו להפנות לבדיקות ההמשך הרלוונטיות ולתת טיפול.
יש פה בתגובות המלצות על נוירולוגים רלוונטים
מקווה שתמצאי טיפול שיעזור
עוקבת,,,, והעשה הכל לימצוא מזור לכאבים. גם בעצמות וגם בשרירים,תודה על המידע,
Hello! I am an Olá chadasha from Brazil, so I am writing in English because my ivrit I’d still beginner’s level. A year ago I went through an emergency gynecological surgery here in Israel. Unfortunately, something went wrong during the surgery and a nerve or some nerves were damaged in my pelvis and I started to feel terrible electric, stabbing, burning pain in my pelvis, couldn’t move my thighs without feeling strong pain, barely could move nor wash my own feet. I have been in bed for almost a year. I am being treated by a neurologist that I really like, but when I ask him which nerve was damaged, he says there’s no imaging test to show it. I did an EMG at Dr Dori and he didn’t find major nerves neuropathy, just small fiber neuropathy. My questions are: is there a specific type of doctor who treats nerve damage in the pelvis?
Are there specific type of tests that can help me find out if a nerve was hit other than the EMG?
I am really in pain, very sad, and in need of advice.
Thanks so much.
Luciane
אמא שלי סובלת נוירופתיה פריפרית והרופא שאיבחן וטיפל בה בהדסה (פר זוהר ארגוב) פרש לגמלאות, מחפשת נוירולוג המתמחה בתחום באיזור ירושלים מקופח מאוחדת.
אודה להמלצות
שלום בתי,
תסתכלי על ההמלצות שמופיעות פה בתגובות.
דרך איזה רופא במכבי אני מגיע לניורולוג בתל השומר?
כדאי לשאול את רופא המשפחה
מישהו היה אצל ד”ר ורה נקיטין מתל השומר?
אם כן איך היא?
איזה רופאים מומלצים במרכז? שיכולים להפנות לבדיקת הסיב הדק? דרך הכללית
ד”ר ורה ניקיטין רופאה מעולה לדעתי! היחידה שידעה על הבעיה עוד לפני ששלחה אותי לבדיקה של סיבי העצב הדקים.
תמיד אהיה אסיר תודה לרופאה המעולה הזו.
היי, לא מצאתי את רשימת הרופאים המרוכזת. אשמח אם למישהו יש המלצה על נוירולוג מאזור המרכז שמטפל דרך קופת חולים מאוחדת ומתמחה בסיבי עצב דקים, תודה
אין רשימה מרוכזת יש המלצות פה בתגובות, תעברי עליהן. בהצלחה!
תודה
הי יערית, האם מצאת נוירולוג מומחה נוירופתיה במאוחדת? תודה מראש
אני סובלת מהרגליים מגיל צעיר. כיום גם הידיים. מאז שאובחני עם פיברו, אומרים לי:זה הפיברו.
לאחר שקראתי את הכתוב פה. אני מבינה שזה משהו מעבר.
מקווה לקבל הפניה מנארולוג. ונראה הלאה. מאוד עזרתם לי.
תודה
בהצלחה!
למי אני יכולה לפנות אם יצא לי נחשות גבוהה בבדיקת דם (ואני מאובחנת ב-SFN, ביופסיה יצאה חיובית). רופאת המשפחה לא יודעת מה לעשות לגבי הז וגם הנוירולוגית לא נותנת לי מענה. למי אוכל לפנות?
האם יש רופא מומלץ באזור ירושלים שעורך בדיקות יסודיות לבירור הגורמים לנרופתיה? האם יש קבוצת תמיכה לסובלים מהמחלה?
שלום מירי,
יש קבוצת פייסבוק של חולי נוירופתיה, מוזמנת להצטרף
https://www.facebook.com/groups/474259259407632/
לגבי רופא, אני לא מכירה בירושלים, לדעתי כדאי לפנות לאחד הרופאים שמומלצים פה בתגובות. את הביופסיה ל-SFN אפשר לעשות רק בשיבא ובוולפסון, ויש המלצות חמות על רופאים מהמרפאה בשיבא.
האם יש המלצה לנוירולוג שמתמחה בנוירופתיה דרך קופת חולים לאומית? באיזור המרכז… לא יודעת מאיפה להתחיל…. לבקש מרופא המשפחה הפניה למחלקה נוירולוגית בשיבא/בוולפסון? או משהו יותר ספציפי וממוקד?
כדאי לפנות לאחד הרופאים המומלצים פה בתגובות, לא יודעת מי עובד עם לאומית.
מה לכבי חיסון לקורונה למי שסובל מנוירופתיה .שמעתי\קראתי בנוירופתיה בפייסבוק חברים שכותבים שזה עלול לגרום להחמרה,מספר חברים חוו נימול ותגובות שהחמירו עם החיסון,כמו כן היו כאלה שקיבלו פציאליס.מה אומרים בקבוצה זו פה?אני מפחדת להתחסן.מקווה שהקבוצה כאן עדיין פעילה. תודה למי שיענה.
כדאי שתתיעצי עם הרופא שלך.
היום עברתי בשיבא בדיקת NCV \ EMG . הבדיקה תקינה. אין עדות לנוירופתיה ברגליים או רדיקולופתיה מותנית. איך לבדוק כדי לשלול נוירופתיה של סיבים דקים? בתודה, יאיר
כדי לבדוק נוירופתיה של סיבי עצב דקים יש צורך בביופסיה. כדאי לפנות לאחד הרופאים המומלצים פה בתגובות להמשך הבירור.
היי אשמח להמלצה על רופא בחיפה שמבצע את הבדיקה הזו
היו פה בתגובות כמה המלצות על ד”ר אינספקטור. אם הביופסיה עורכים רק בשיבא ובוולפסון.
אובחנתי ב sfn עשיתי ביופצית עור בוולפסון טופלתי בחירה ללא הטבה מה אני יכול לעשות
אתה יודע מה הגורם לנוירופתיה אצלך? האם עברתי בדיקות לאיתור הגורמים לנוירופתיה?
אם לא, כדאי לפנות לאחד הרופאים המומלצים פה בתגובות, כדי להמשיך בבירור. אם מוצאים את הגורם אז בחלק מהמקרים אפשר לטפל בו ולשקם את הפגיעה העיצבית או לפחות למנוע פגיעה נוספת.
היי עדי..
רציתי רק להגיד שקראתי הכל עד לפה, כולל כל התגובות שלך לכולם בשקיקה.
ורציתי להגיד שאת מצילת חיים! את פשוט המקור היחיד בכל האינטרנט שמסביר משהו על sfn.
רציתי לשאול גם לגבי אופי המחלה, האם זו מחלה מידרדרת, עם קצב התפתחות או סטטית? וכיצד נכון להתנהג עם הגוף ולמנוע התקדמות ?
בנוסף, דיברת על הגורמים שאם מאתרים את המקור.. אני מאוד נחושה לגלות את המקור , בגלל שהייתי ספורטאית וזה התחיל שם, מרגיש לי שהמקור הוא משהו אורטופדי או שריר או משהו שלוחץ על משהו. זה אפשרי? לא ראיתי שרשמת את זה באפשרויות. השתחררתי היום מאיכילוב וכמה שלחצתי לא אמרו כלום על איך מוצאים את המקור. מכל מה שרשמת כגורמים, היחיד שרלוונטי לי זה חיסונים, חיסוני הקורונה הגיוני?? או גם הקורונה עצמה? נוירולוגית שעקבה איתי טענה שיש לי בכלל פוסט לונג קורונה,לא העלתה snf
אני מבולבלת ומותשת כבר..
האם אפשר ליצור איתך קשר או להגיע אלייך לטיפול? לא קיבלתי שום הסבר על איך מטפלים בזה …תודה
הי אוריה,
תודה על התודה 🙂 אני לא רופאה, עסקתי במחקר בתחום קרוב וחשוב לי להנגיש את המידע.
כדאי לפנות לאחד הרופאים שמומלצים פה בתגובות כדי לעבור בירור לחיפוש הגורמים לנוירופתיה. הרבה נוירולוגים (ורופאים אחרים) לא מבינים ב-SFN ולפעמים אפילו מזלזלים בקיום האבחנה הזאת.
קורונה בהחלט יכולה להיות טריגר, זה אפילו די נפוץ. וגם החיסונים יכולים לגרום ל-SFN, אם כי זה פחות שכיח. אם הטריגא אצלך היה קורונה או החיסון אז מכיוון שהוא היה קצר וחלף יש סיכוי שעם הזמן המצב ישתפר, רק ששיקום עיצבי הוא תהליך איטי.
אי אפשר לנבא מה יהיה הלאה, זה יכול לחלוף לבד, להחמיר, לבוא בגלים, כל דבר אפשרי. אם מוצאים את הגורם אז בחלק מהמקרים אפשר לטפל בו, בשאר המקרים הטיפול סימפטומטי בלבד.
מניחה שפגיעה אורטופדית היתה גורמת נזק עיצבי מקומי ולא פגיעה עיצבית נרחבת.
אם את סובלת מפוסט קורונה או מפגיעה מהחיסון כדאי שתקראי גם על ME/CFS ועל POTS, זה נפוץ מאד בעקבות קורונה והרבה פעמים הולך ביחד עם SFN.
היי עדי,
סחתין על כל המידע והסבלנות.
האם ניתן להתייעץ/להחליף רשמים בטלפון איכשהו?
הי רונן, מוזמן לפנות אלי דרך הטופס “צרו קשר” באתר
http://health.lightintheshadows.net/contact/
ולהחלפת רשמים מוזמן להצטרף לקבוצת נוירופתיה בפייסבוק
https://www.facebook.com/groups/474259259407632
היי קיבלתי הפניה לבדיקת סיבי העצב הקטנים
ביקשתי לבדוק דקים …ורשמו דקים
האם זו אותה בדיקה??? כי בנתיים גרמו לי לחכות לתור חודשיים למכון בחיפה ואז טענו שעושים רק ברמבם בבית חולים בחיפה ,מקווה שלא מטרטרים אותי סתם
יש לי כאב עיצבי בכל הגוף שהחמיר אחרי החיסונים
ועם כאב לעמוד על הרגלים שריפה….ממש מרגישה שאין למי לפנות …מיאש
לא יודעת לאיזו בדיקוה הפנו אותך. אם הכוונה שלך היא לביופסיית עור לסיבי עצב דקים למיטב ידיעתי זה נעשה רק בשיבא ובוולפסון.
כדאי לפנות לאחד הנוירולוגים המומלצים פה בתגובות.
האם נוירופתיה סיבית יכולה לבוא לידי ביטוי בפנים? יש לי טוויצ’ים בשפתיים , בעיניים וכאבים בכל אזור הלסת עד האוזניים
מערכת העצבים מעבירה תחושה ומפעילה את השרירים בכל רחבי הגוף ולכן פגיעות עיצביות יכולות להיות בכל מקום, גם בפנים. כדאי להתייעץ עם רופא.
היי אפשר לשאול אותך שאלה?
כן
האם יש ניסיון או מידע על פגיעה בסיבים דקים בעקבות קורונה והאם יש רופא עם ניסיון בזה?
לא יודעת
היי, לאור תסמינים של חולשה וזריקות בידיים וחום הפנו אותי לבדיקת emg לידיים, הוא התחיל עם הבשיקה של הזרמים רק )ללא המחטים( היא כאבה נורא וכשעשיתי אותה בבדיקה עצמה מי שעשה לי אותה אמר שהיא לא תקינה אז הוא אמר שהוא לא יעשה את הבדיקה עם המחטים ושאני יבוא לשם עם הפניה והתחייבות גם לרגליים כי הוא בדק את הרגליים פיזית ואמר שאין לי חוזרים(רפלקס) בהם
מאוד לחוץ מזה אשמח לעזרה בשתי שאלות
1. האם רק מהבדיקה הזאת ללא המחטים רק הבדיקה של הזרמי חשמל אפשר להגיד שיש לי ניורפתיה
2 האם מעריכים ימים עם הדבר הזה? זה משהו סופני?
מאוד לחוץ מהעניין אשמח לעזרה תודה רבה
שלום חן
1. לפעמים כן, תלוי בתוצאות של הבדיקה ובמצב הרפואי.
2. יש המון סוגי נוירופתיות, זה יכול להיות כל דבר בין משהו שמציק כמה שבועות ועובר לבד לבין בעיות מורכובת יותר.
תרגיש טוב וחג שמח
תודה!
היי, בעבר שאלתי פה שאלה ועכשיו אחרי עוד בדיקה אשמח שוב לעזרה, אני בחור צעיר בן 30
עשיתי בדיקת nct לרגליים ולידיים בבית חולים כרמל בחיפה שיצאה לא תקינה (בעבר עשיתי רק לידיים במקום אחר שיצא גם לא תקין)
ממה שהבנתי מהניורולוג, שהמהירות תגובה של העצב מאוד איטית וחלשה בקושי יש.
הוא אמר שלא צריך לעשות בדיקת מחטים ונוטה לחשוב שזה אולי גנטי אבל לא בטוח
הוא אמר שיפנה אותי לבדיקה גנטית.
*הופנתי לבדיקה מניורולוג בגלל תסמינים שהתחילו לי בפתאומיות (שרירים מתעייפים מלהרים את הידיים או פלאפון ליותר מדקה, הרגשת חום בידיים, נימולים)
רוב תחושת הקיצון של התסמינים עברו (חוץ מחולשת השרירים בידיים בהרמתם שמתעייפות יחסית מהר פה ושם תחושות כאב מוזרות בידיים וחולשה כללית)
אציין ששבוע לפני הופעת התסמינים הייתי אצל כירוקרפט (לא אני מטופל אצלו אבל הוא ראה שאני קצת תפוס והציע לעשות לי מסאז)
אציין גם שאני עם 3 בלטים בעמוד שידרה
שהוא לא ידע עליהם.
בכל אופן הוא עשה לי קליקים בכל חוליה בעמוד שידרה (הייתה הרגשה טובה של שיחרור)
והוא ניסה לעשות גם בצוואר ולא הצליח לו, הרגשתי כאילו הוא מנסה להוציא לי את הצוואר מהמקום,
עשה לו תנועות סיבוב ומשיכה
שאחרי זה הוא ניתפס לכמה שעות ועבר,
ככה שלא יחסתי חשיבות עד הופעת התסמינים
שחשבתי בהתחלה שהם בגלל נזק שהוא גרם
ולא בעיה בעצבים
השאלה היא האם יש אפשרות לטעות בהבחנה של הבדיקות האלה? במהלך הבדיקה הוא חיפש המון את העצב עד שמצא כי בזרמי החשמל לא היה תגובה .
תמיד הייתי יחסית בין החלשים בצעירותי (בריצות או כדורגל ובספורט בפרט) אולי העצב שלי פזיולוגית או גנטית תמיד היה ככה וזה ה”תקין”/גנטי שלי?
הוא גם אמר בחיפוש ביד שהדופק אצלי עמוק אז שאלתי אותו אולי גם העצב שלי עמוק ובגלל זה אתה לא מוצא או התגובה איטית, הוא אמר שאין קשר.
שאלה שניה אני בטוח שיש המון סוגי מחלות עצבים
האם הבדיקה הגנטית מכסה המון ותיתן תשובה לרוב מהם או שאצטרך להגיש בקשה בקשה בחיפוש להמון בדיקות גנטיות?
סליחה על כל החפירה והמון תודה אם קראת הכל
ועל העזרה אני פשוט קצת בלחץ מכל ההבחנה הזאת
ומהמצב שזה יכול להחמיר
באתר יש מידע בסיסי על נוירופתיה, שמטרתו העלאת המודעות לנושא, אלו שאלות לרופאים
נוירולוג הפנה אותי לבצע בדיקת thermal test במכון EMG ברמב”ם כאבחון ל- small fiber neuropathy. מרמבם שלחו לי הזמנה ובה נכתב “בדיקת מוליכות העצב NCT, עצב תנועתי” קוד שירות 95900. מבקשת לדעת אם זו אכן הבדיקה שמזהה נוירופתיה של הסיבים הדקים. תודה.
מניחה שב-thermal test הכוונה היא לבדיקת תחושת טמפרטורה, זאת אכן בדיקה של סיבי עצב דקים, אך היא פחות מדוייקת מביופסיית העור, הביופסיה נעשית רק בשיבא ובוולפסון.
בדיקת NCT (ההסבר עליה מפורט פה בדף) היא בכלל בדיקה של סיבי עצב עבים, כדאי שתבררי עם רמב”ם האם זאת טעות.
תודה עדי על התשובה המהירה.לגבי בדיקת NCT: איך היא נעשית, באמצעות מחט? היא כואבת? צריך הכנה מיוחדת? תודה
מדביקים אלקטרודות על העור, כמו אלו שבאקג ומעבירים זרם קל. זה לא כואב, רק קצת לא נעים. לא צריך הכנות.
בכל אופן כנראה שזאת לא הבדיקה שהרופא שלך הפנה אותך אליה
הנוירולוג כתב בסיכום: לבצע Thermal testבמכון EMG ברמב”ם כאבחון ל Small fiber neuropatyy
כמו שכתבתי לך קודם, למיטב הבנתי הבדיקה שקבעו לך אליה תור NCT (בדיקת הולכה של סיבי עצב עבים) זאת לא הבדיקה שהרופא שלך הפנה אותך אליה.
עדי שלום, תודה על המידע באתר!
אשמח להמלצות לנוירולוג.ית שעובדים עם קופח מכבי – היה לי נסיון מאוד רע עם נירולוג של מכבי שזלזל בתסמינים שלי וסירב להקשיב לי.
אני כחצי שנה סובלת מחולשה וכאבי שרירים בכל הגוף (במיוחד ברגליים ובידיים), עברתי אינספור רופאים שסירבו להקשיב לי וקבעו שמדובר בתסמינים פסיכוסמטיים (למרות שפסיכיאטר שלל זאת). כל הבדיקות דם שלי תקינות, גם בדיקת נוגדנים לשלילת מיסתנייה גרביס חזרה תקינה, mri ראש ו-emg תקין.
נבדקתי גם לאי-ספיקת אדרנל שיצא תקין…
אשמח לכל עזרה/עצה/המלצה!!
הי עדי,
לצערי רובנו הגדול עוברים את זה, תסתכלי על הרופאים המומלצים פה בתגובות, אלו הרופאים שחזרו והמליצו עליהם בקבוצות של חולים, כדאי לפנות לאחד מהם.
תודה על התגובה המהירה – כבר הזמנתי תור אצל אחת הרופאות המומלצות פה בתגובות! תודה לכל מי שהמליץ!!
אני ממשיכה גם בבירור ראומטולוגי במקביל (בהמלצת הרופא המטפל..) – יש לי תור אצל פרופ’ דן בוסקילה (מומחה לפיברומיאלגיה) – ידוע לך האם יש ראומטולוגים שכן עוסקים בSFN? (המאמר מלפני שנתיים – מקווה שאולי חל שינוי בתחום!)
בהצלחה!
יש ראומטולוגים שמכירים SFN ומתייחסים לזה ברצינות, אבל מדובר בפגיעה עיצבית ולכן במקרה הצורך הם מפנים לנוירולוג.
היי עדי, שאלה נוספת – האם ידוע כבר על מחקרים המקשרים בין SFN לקורונה/לונג-קוביד?
שוב תודה על המאמר – זו הפעם הראשונה שנתקלתי בנושא ואני מאוד מקווה שהמידע שהבאת באתר יעזור לי לקבל אבחנה שונה.
שמעתי מרופאים על סיכון ל-SFN ולדיסאוטונומיות בעקבות קורונה, אבל לא מכירה מחקרים.
בהרצאה פה התייחסו למחקרים על דיסאוטונומיות (שחלקן הולכות לעיתים קרובות עם SFN) בעקבות קורונה, לא זוכרת האם התייחסו בהרצאה הזאת ל-SFN
https://vimeo.com/589976420
תודה רבה על הסרטון!!
יש לי תגובות שריפה נוראית בידיים ובכפות רגליים ובפנים שמתאימות ל SFN עוד לא ביצעתי ביופסיה, הן התחילו אחרי החיסון ה 3 של פייזר, מוזר שמשרד הבריאות לא דיווח על סכנה שכזאת למתחסנים. (יש הרבה שנפגעו כמוני).
קיבלתי הפנייה משיבא לביופסיית עור עצבים דקים,השאלה אם עדיף לעשות שם או בוולפסון. אני במכבי והם לא יתנו ט. 17 לשיבא, רק לוולפסון אבל אם שיבא יותר מדוייקים אני אשלם פרטי.למי יש ניסיון ?
כנראה שזה לא ממש משנה היכן לעשות את הביופסיה.
בוולפסון בודקים את העצבוב הסנסורי והאוטונומי והתוצאה היא תקין/קל/בינוני/קשה.
בשיבא בודקים רק את העצבוב הסנסורי ונותנים תוצאה מספרית.
שלום
אני סובלת מנויורופתיה ברגלים משנת 2014, בשנת 2020 עשיתי בדיקה של סיבים דקים והתוצאה שיש ירידה
אני מטופלת עם כדורים ליריקה ואיקסל ובמקביל מקבלת זריקות ועירויים של לידוקאין ומגנזיום
אבל הכאב עדיין בלתי נסבל
האם יש טיפול שעדיין לא ציינתי פה ויכול לעזור?
האם את יודעת מה הגורם לנוירופתיה אצלך?
היי
איני יודעת
מאחר וביצעתי בדיקות מהופעת התסמינים מ2014
לאחר שלא מצאו מקור , התשובה שנתנו לי שהגורם אידיופטי
מה עוד יכול למזער את הכאב הזה?
בעיקר בירכיים לאורך הרגל:(
אם לא עברת בירור מקיף לחיפוש הגורמים (יש לינקים בתחתית העמוד), כדאי להתייעץ עם רופא שמתמחה בזה, יש המלצות פה בתגובות. אם מוצאים את הגורם, אז בחלק מהמקרים אפשר לטפל בו.
עדי
יכול להיות שלמרות ביוספת עור שהממצא שיש ירידה בסיבים תקין, ניתן לטפל בבעיה עם מוצאים מקור?
לפי הבנתי יש פגיעה עצבית ולא נין לטפל
אם מוצאים את הגורם, אז בחלק מהמקרים אפשר לטפל בו ולשקם את הנזק, או לפחות למנוע/לעכב פגיעה נוספת.
השאלה האם שיקום אפשרי תלויה במידת הנזק, אם הפגיעה היא בקשרים שבין תאי העצב, הם יכולים לצמוח שוב. אם תאי העצב מתו, הם לא ישתקמו.
קיבלתי תשובה של הביופסיה – שתומכת באבחנה של נוירופתיה של סיבים דקים.
מה עושים עכשיו?
אני לא מעוניינת לחזור לנוירולוגית שהפנתה אותי לבדיקה (מאוד לא נחמדה) ולא יודעת מה לעשות…
את יכולה לפנות לאחד הנוירולוגים האחרים שממלצים פה בתגובות. שיהיה בהצלחה!
אני עשיתי ביופסיה לפני 15 שנים ומצאו שיש לי בעיה חמורה בסיבים הדקים. בינתיים כל השנים לא מצאו פתרון. מרגישה שרפות וזרמים וכאבים בכל הגוף וכבר לא יודעת אם כל זה שייך לניורפתיה. במשך כל היום והלילה תחושות מזורות ללא כל סיבה. קשה מאד לחיות ככה. יש לך רעיון איך אפשר לבדוק מה קורה איתי? לא נוטלת תרופות כי משפיעה עלי לא טוב.
כדאי לפנות לרופא, שעוסק בזה, אולי משהו השתנה במשך 15 שנים.
אם כי ברב הבעיות הרפואיות אי אפשר ממש לטפל בלי תרופות.
היי.
תודה רבה על המידע הרב.
אני אובחנתי לפני שנה עם פגיעה בסיבים הדקים אחרי ביופסיה כמובן.
האבחון לקח כמעט שנה.
הכאבים החלו ישר אחרי שהחלמתי ממחלת הנשיקה בגיל 33 והסברה היא שזה פגי במערכת העצבים. מסתבר שזה תופעת לוואי של המחלה.
מה הדרך לטיפול במידה והפגיעה קרתה עקב מחלת הנשיקה?
כרגע לוקחת זלדיאר 3 פעמים ביום וליריקה פעמיים ביום גמלתי את עצמי מ 300 פעמיים ביום וירדתי ל 150 פעמיים ביום)
הכדורים האלה פוגעים לי בזיכרון ואני מטושטשת רוב הזמן. מה גם שהם לא מפיגים לי את רוב הכאב.
האם יש לדעתך טיפול אחר?
הי,
מצטערת על מה שאת עוברת.
אני לא רופאה, כדאי להתייעץ עם רופא שמתמחה בזה.
היי גלית מה שלומך ?
אני גם נפגעתי ממחלת הנשיקה /cmv בדיוק בבירורים וסובלת בשקט בלי טיפול
עיקצוצים בכל הגוף ועוד דברים מוזרים.
אשמח להתכתב איתך במייל
mayae6476@gmail.com
היי עדי,
שמחה שמצאתי את האתר שלך. תודה!! אני סובלת למעלה משנה משריפה נוראית בכפות הרגליים בלילה (לפעמים מתעוררת מזה ונאלצת להניח קרחונים). זה התחיל אחרי החיסון השלישי לקורונה. מספר ימים אחרי החיסון אף קרסתי לצד ימין בזמן שניסיתי לעמוד (רגל ימין כאילו לא היתה קיימת). זה עבר אחרי מספר דקות אך הגעתי למיון. ct מוח יצא תקין בהמשך גם mri מוח תקין.
(ברקע יש לי כבר המון שנים תסמונת התעלה הקרפלית ותסמונת התעלה הקוביטלית, כך שעברתי 4 בדיקות emg רלוונטיות שאבחנו את המצב).
לגבי השריפה בכפות הרגליים נוירולוג הפנה למכון ברמבם לבדיקת emg לסיבים דקים ברגליים.
בפועל עשו לי בדיקה של חום וקור ביד ורגל שמאל. בדיקה קצרה מאוד, שאינה דומה לשום בדיקת emg קודמת שעברתי. הבדיקה אינה אובייקטיבית (תלויה בדיווח הנבדק).
ממתינה לתשובה לבדיקה הזו.
שאלותי:
1. אם אכן יש לי בעיה בסיבים הדקים, מה הסיכוי שתאותר בבדיקה הזו?
2. אם לא תאותר, האם כל נוירולוג יכול להפנות לביופסיה?
3. מאז שהתחלתי ליטול סימבלטה 60 מג לבעיה אחרת, חל שיפור במצב התחושה בכפות הרגליים. האם לדעתך זה יכול לשנות את תוצאת הemg הטרמית האחרונה שעברתי? והאם זה יכול להשפיע על תוצאת הביופסיה?
4. האם ידוע על קשר בין חיסוני הקורונה לבעיות עצביות ובפרט לבעיה הזו?
תודה רבה!!
1. לא יודעת
2. לא רק נוירולוגים יכולים להפנות לביופסיה, בכל אופן כדאי לפנות לאחד הנוירולוגים המומלצים פה בתגובות.
3. לא יודעת.
4. שמעתי כמה טענות כאלו, לא מכירה מידע מבוסס (זה לא אומר שאין).
תודה רבה לך 🙏
היי עדי. מעדכנת שקיבלתי תוצאה לבדיקת ה-EMG התרמית שאומרת שהתחושה התרמית ברגל לחום ולקור לא תקינה. הממצא לQST יכול להצביע על פגיעה בסיבים קטנים. (התחושה ביד תקינה).
האם לדעתך לאור התוצאה יש צורך גם בביופסיה לפני שמחפשים את הגורם ומטפלים?
שוב תודה
היי עדי. מעדכנת שקיבלתי תוצאה לבדיקת ה-EMG התרמית שאומרת שהתחושה התרמית ברגל לחום ולקור לא תקינה. הממצא לQST יכול להצביע על פגיעה בסיבים קטנים. (התחושה ביד תקינה).
האם לדעתך לאור התוצאה יש צורך גם בביופסיה לפני שמחפשים את הגורם ומטפלים?
שוב תודה
בדיקת QST בוחנת סיבים דקים, אבל היא פחות מדוייקת ולא אובייקטיבית. זאת החלטה שלך ושל הרופא האם כדאי לעשות ביופסיה.
תודה רבה!!
הי עדי, אני סובל כבר 7 חודשים מ sfn , תוצאת הבדיקה משיבא מתחילת אוגוסט מראה 2% ( הרבה מתחת לנורמה ). אני חש בכל יום החמרה והתפשטות לכל הגוף. מרגיש שהחיים שלי הרוסים. הכל התחיל כחודש וחצי אחרי שהחלמתי מקורונה. ליריקה 75 או קלונקס מורידים לי את הדופק ל 53 אז העלאת מינון בעייתית. במקביל – הבנתי שיש גם אפשרות להתפתחות של כשל לבבי עם הזמן. האם קנאביס יכול לעזור? מה לגבי סטרואידים/ ivig/ החלפת פלאסמה בדם? האם נכון שהמחלה הזו לכל החיים?
מצטערת על מה שאתה עובר. אני לא רופאה ולא יכולה לייעץ בנוגע לטיפול או לסיכונים אחרים מקורונה.
נוירופתיה לא חייבת להיות לכל החיים, בעיקר לא כשהגורם חלף. נוירופתיה שכיחה בעקבות קורונה וגם אם היא קשה, זה הרבה פעמים חולף. רק שזה לוקח זמן, השיקום של פגעה עיצבית הוא איטי.
הטיפולים ששאלת לגביהם סטרואידים/IVIG/פלסמה פרזיס רלוונטים רק כאשר הנוירופתיה היא על רקע אוטואימוני וכאשר המצב מורכב ומצדיק את הסיכונים, תופעות הלוואי והעלויות של הטיפולים האלו.
מעודד התגובה שלך עדי
תודה
הי עדי. שואלת בשביל אמא שלי בת 82. לפני שנתיים התחילה אצלה תחושת שריפה בעור באזור בית החזה ובתי השחי. בנוסף מדי פעם מופיעה פריחה על העור ללא שלפוחיות. האם ידוע לך על מקרים שנוירופתיה מלווה בפריחה? אציין שתחושת השריפה היא קבועה, רופאי עור לא מוצאים בעיה עורית..
הנוירולוג רשם גבאפנטין ( לא שלח לשם בדיקות) והיא חוששת לקחת כי זה עלול לגרום לסחרחורות.
תודה מראש.
הי גניה,
מצטערת על מה שהיא עוברת.
אני לא רופאה ולא ממש יכולה לייעץ.
האם אמך עברה בכלל בדיקות לנוירופתיה וקיבלה אישור שהשריפה אכן עיצבית?
מניחה שעברה בירור לאלרגיות ולמחלות אוטואימוניות?
הי. לא שלחו אותה לבירור האם אכן השריפה היא עצבית. פשוט רשמו גבאפנטין. יש לה תור לרופא עוד כ 10 ימים . איזה בדיקות לבירור אלרגיה לבקש ? ומה הכוונה במחלות אוטואימוניאות?
אני לא רופאה ולא יכולה להמליץ על בדיקות, תתייעצו עם רופא/ת המשפחה.
בעמוד הזה מפורטות הבדיקות לבירור נוירופתיה.
באלרגיות ובמחלות אוטואימוניות הפעילות של מערכת החיסון מוגברת. באלרגיות מערכת החיסון מופעלת בתגובה לגורמים חיצוניים, שאינם אמורים להזיק (למשל אלרגיה לבמבה). במחלות אוטואימוניות מערכת החיסון תוקפת את הגוף עצמו.
כל הבדיקות שלי תקינות,נשאר רק ביופסית עור,האם יש טיפול ידוע אם מוצאים בעיה בביופסיה?
בביופסיה אפשר רק לדעת שיש נוירופתיה אבל לא מה הגורם. אם מוצאים בבדיקות נוספות את הגורם אז בחלק מהמקרים אפשר לטפל בו, הטיפול תלוי בגורם. בשאר המקרים הטיפולים סימפטומטים.
היי עדי, האם נוירופתיה לסיבים דקים, ונוירופתיה בכלל חייבת להיות מלווה, בתחושות של כאבים ושריפה, כלומר לא יכול להיות נוירופתיה של סיבים דקים בפנים לדוגמא /לשון, ועוד עצבובים אחרים בגוף אך ללא כאבים אלא רק פגיעה עצבית שמחמירה? והאם בארץ יש בדיקה שנקראת בדיקת ביופסיה עצבית, (לא בדיקת עור ) זה לא אותה אחת אשמח לכל עזרה..
יכולות להיות מגוון פגיעות בנוירופתיה ויש מגוון ביופסיות שקשורות למערכת העצבים. לא ברור ממה שכתבת לאיזו פגיעה עצבית את מתכוונת ולאיזו ביופסיה.
כדאי לפנות לאחד הנוירולוגים המומלצים פה בתגובות ולהתייעץ איתו.
מתעניינת , היי גם אני מרגישה עצבובים בגוף ללא כאב זה סבל מסוג אחר.
עבר לך ?
תודה רבה על המידע כאן!
האם יש המלצה על נוירולוגים בתחום שמומחים בטיפול בנוער?
אני לא בטוחה האם זה שונה מאשר מבוגרים, נסי לברר עם הנוירולוגים המומלצים פה בתגובות
ראיתי שמרבית הההמלצות על רופאים לבירור הסיבה לנוירופתיה הן מלפני כמה שנים.
האם ההמלצות עדכניות ורלוונטיות גםם להיום ?
אשמח להמלצה לנוירולוג מומלץ באזור השרון.
עד כמה שידוע לי ההמלצות לא השתנו באופן משמעותי
במידה וה emg תקין כדאי להמשיך לשאר הבדיקות ?
בדיקת EMG נותנת תמונה חלקית, אי אפשר לאבחן למשל נוירופתיה של סיבים דקים ב-EMG.
ואוו מהמם תודה רבה לך זה יעזור לי מאוד .אני אחרי וירוס אפשטיין בר /cmv נהיה לי בעיות עיצביות
שלום עדי
לאחר שימוש ב4 סוגי אנטיביוטקה לטיפול בהליקובטור אני כבר שנה סובלת מתופעןת של נטרופתיה ומה שגם מאושר בבדיקות. רציתי לדעת
האם יש סיכוי להחלמה ? לטיפול לא תרופתי על מנת לשפר את האיכות החיים?
יש לציין שאני אדם בריא שעוסקת בספורטהאם תאי עצב לא נבנים מחדש? סובלת כאבים שריפות רגלים ידים רוב הזמן לא מעונינת בקיצבת נכות לא קנביס רק רוצה לחזור לאיכות חיים הרגילה
שלום דנה,
אם הגורם לנוירופתיה חלף, אז יש סיכוי לשיקום עיצבי, תלוי האם תאי עצב מתו או שרק נפגעו, זהו תהליך איטי ואי אפשר לדעת מראש האם ותוך כמה זמן זה יקרה.
לגבי טיפולים כדאי להתייעץ עם רופא.
שלום
סובל גם מsfpn אובחנתי הביופסיה אני בן 28 רוצה לומר הדבר שהכי עוזר זה אימוני כח בהתחלה מאוד כאב לי טסבלתי אבל עם הזמן וככל שהתחזקו השרירים הרבה יותר טוב אני היום בלי טיפול תרופתי לכאבים למרות שמאוד סובל מהם
אני לא מכירה קשר בין אימוני כח לפגיעה בסיבי עצב דקים, אולי עם הזמן היה אצלך שיפור במצב. בכל אופן משמח לשמוע שחלה אצלך הטבה.
היי עדי אני סובלת מפיברמילגיה ויש לי גם הרבה בעיות בגב פריצות דיסק וכדומה, ובנוסף סובלת ממחלת הקרון בגלל מחלת הקרון טופלתי בתרופות ביולוגיות שהחמירו את הבעיה הנאורפטית ממנה אני סובלת גם ברגליים. הרפא לא לגמרי מסכים איתי אבל שלושת הטיפולים ביולגיים גרמו להחמרה: יומרה סטלרה וסימזיה לי ברור שהם גרמו להחרפה בתופעות הניאורפטיות שיש לי .
וכרגע הוא רוצה שאנסה טיפול נוסף שניקרא אינטיביו
יש לי כבר פחד מאוד גדול מכל הטיפולים הביולגיים
לכן שואלת האם יש לך אזשהיא המלצה עבורי בנוגע לכך כמו כן שוקלת ללכת לאחד מהמרכזים הרפואיים שהועלו כד לעשות. ביופסיה כדי לאבחן את הניארופטיה
יש לך עצות עבורי בבקשה .
מצטערת על מה שאת עוברת.
אני לא מכירה את הטיפולים האלו ולא יודעת האם הם גורמים לנוירופתיה או לחילופין האם הפגיעה העיצבית נגרמה מהמחלה האוטואימונית או שזה קשור לפיברו או לפריצת הדיסק.
כאשר נוירופתיה היא על רקע אוטואימוני אז טיפול למחלה האוטואימונית דווקא יכול לעזור לנוירופתיה.
אני לא רופאה ולא יכולה להמליץ על טיפול. אם את רוצה לעבור בירור לנוירופתיה כדאי לפנות לאחד מהרופאים המומלצים פה בתגובות.
בטוח שמי שצייר את האיור של כף הרגל עם הנמלים והגפרור סובל בעצמו מהתופעה, תיאור מדויק וקולע…
תודה, זה אכן מניסיון אישי 🙂
שלום לך
חולשה בכפות הרגליים עקב אבחנת pots כלומר פגיעה בעצבים יש לזה טיפול? והאם כדורי רסיטל משפיעים לרעה על העצבים או שזה לא קשור
שלום רינת,
אני לא רופאה, למיטב ידיעתי חולשת שרירים אינה אופיינית לפוטס, כדאי לפנות לבירור רפואי לבירור הסיבה לחולשה.
לגבי תופעות לוואי של התרופה, לא יודעת, כדאי לברר עם הרופאים שמהם קיבלת אותה.
עברתי לפני כשנה פלוס, בדיקה של נורופתיה של סיבים דקים. התוצאה 3.00, אני אמורה לחזור לרופא שעשה לי את הבדיקה לקבלת טיפול? כרגע לוקחת ג’ויס פלאס.
רופאת המשפחה אמרה שאין יותר מידי מה לעשות. לוקחת b12
מה אני אמורה לעשות וכיצד לטפל
תודה רבה
אם מוצאים את הגורם לפגיעה העיצבית אז בחלק מהמקרים אפשר לטפל בו כדי לשקם את הפגיעה או לפחות למנוע או לעכב פגיעה נוספת. אם לא מוצאים את הגורם אז הטיפול הוא סימפטומטי.
כדאי לפנות לנוירולוג שעוסק בזה לבירור הגורמים. בסוף העמוד פה יש לינקים בנושא.
תודה על הפוסט!
שאלה.
האם זה משנה איפה לבצע את הביופסיה?
הביופסיה של תל השומר יכולה להבין גם פגיעה אוטונומית או רק נוירופתיה קלאסית כמו שנגרם למשל מסכרת?
(במקרה שלי יש פגיעה אוטונומית בלי מקור ברור, מחפשת את המקור, בינתיים ביופסיה של תל השומר יצאה שלילית)
עד כמה שידוע לי בשיבא בודקים רק פגיעה סנסורית ולא אוטונומית. ובוולפסון הבדיקה סנסורית ואוטונומית.
בביופסיית עור יכולים לבדוק את העיצבוב של בלוטות הזיעה, השיער וכלי הדם הקטנים שבעור ולא דיסאוטונומיות אחרות. הביופסיה לא מספקת הסבר למקור לפגיעה (למשל חוסר ב-B12, קורונה ועוד), אלא רק אומרת שיש פגיעה.
למערכת העצבים האוטונומית יש מגוון גדול של תפקידים, ביניהם ויסות קצב הלב ולחץ הדם, כיווץ כלי דם, הזעה, הסמקה, וויסות הפעילות של מערכת העיכול, השתן ועוד. הבדיקות הן בהתאם למערכת שבה יש חשד לפגיעה. אין כל כך טעם לעשות ביופסית עור לסיבים דקים בבירור של פגיעה אוטונומית במערכת העיכול למשל.
עדי איך אפשר ליצור איתך קשר? סובלת ממשהו דומה כמה חודשים ללא שיפור. פוגע בי נפשית מאוד לא יודעת מה לעשות אני טרום סכרתית. מנסה למצוא מידע על טיפול שיקום ריפוי ולא רק אבחון.
אני לא רופאה, כדאי שתפני לאחד הרופאים המומלצים פה בתגובות. ומקווה שיש לך גם עזרה נפשית.
האם לקיחת 20 מ”ג פריזמה ביום עלולה להחמיר נוירופתיה של הסיבים הדקים ? תודה
לא יודעת. תקראי את העלון המצורף לתרופה ותתייעצי עם רופא.