שמי עדי שלומי, בעברי הייטקיסטית, סטודנטית לאנימציה, דוקטורנטית למדעי המוח ותמיד יוצרת, חושבת, משתדלת ומקווה להדליק את האור בפינה הקטנה שלי.

לקראת סיום התואר הראשון במתמטיקה ומדעי המחשב נפלו עלי עייפות קשה, כאבים, הרגשתי בלי אוויר ולא הצלחתי להתרכז, הייתי קוראת כל משפט שוב ושוב ולא מצליחה לחבר בין המילים. נאבקתי להמשיך אבל בסופו של דבר נאלצתי לקחת הפסקת לימודים. זאת היתה תחילת הדרך שלי בחור השחור שנקרא ME/CFS ובהתמודדות המורכבת עם המערכת הרפואית. באותה התקופה התייחסו ל-ME/CFS בכינוי הגנאי "מחלת היאפים", וגם כיום, אחרי יותר משני עשורים, אנחנו עדיין נאלצים להתמודד לא רק עם המוגבלות הפיזית הקשה אלא גם עם חוסר הידע ולעיתים אף עם זלזול וחוסר אמון של המערכת הרפואית והסביבה.

לקח לי 3 שנים עד שנתקלתי בכתבה באינטרנט באיזכור של POTS, בעיה שהרבה פעמים הולכת ביחד עם ME/CFS. פניתי לרופא היחידי שעסק בזה אז בארץ ובזכות האבחון והטיפול ב-POTS יכולתי לחזור לסיים את הלימודים. קל לאבחן POTS ויש לזה טיפולים יעילים, אבל המודעות לנושא היתה אפסית ולרובנו לוקח שנים רבות להגיע לאבחנה ולטיפול. השתדלתי מאז להעלות מודעות ל-POTS בכל הזדמנות בפורומים אינטרנטים של חולי ME/CFS ובמפגשים עם רופאים, אבל הרגשתי שזאת טיפה בים.

כמה שנים לאחר מכן חוויתי התדרדרות תפקודית קשה וחריגה ופניתי לרופאים. במקרה ה"טוב" האמינו לי אבל יחסו הכל אוטומטית ל-ME/CFS, ברב המקרים הדביקו לי תוויות נפשיות פסיכוסומטיות, ובכל אופן לא הופנתי לבירור גופני ראוי. רק כשאחרי יותר משנה הופיעו הסימפטומים המובהקים ללימפומה במצב מתקדם התברר שהיה לי סרטן. למרות הקושי שבטיפולים לסרטן, זאת היתה הקלה אדירה עבורי לקבל אבחנה שיש לה טיפול ושאפשר להחלים ממנה והפתיע אותי להכיר רפואה אחרת, תומכת, מטפלת ושיודעת לעזור. רק אז הבנתי עד כמה המערכת הרפואית יכולה וצריכה להיות אחרת גם עבורנו החולות והחולים במחלות הכרוניות השקופות.

החלמתי מהסרטן, הלכתי ללמוד פסיכוביולוגיה ומדעי המוח ועסקתי במחקר, ואז שוב הדברים השתבשו. חזרתי ופניתי לבירור רפואי, הפעם כבר ידעתי לסמוך יותר על עצמי מאשר עליהם והיו לי הכלים לחפש ולמצוא לבד את הכיוון לאבחנה. במשך שנה וחצי, שבה מצבי התדרדר במהירות, עברתי בין רופאים שנפנפו אותי, עד שהגעתי לרופא שהאמין לי, הסכים איתי וסייע בקבלת טיפול.

אחת הרופאות שהגעתי אליה באותה התקופה פתחה את הפגישה השנייה שלנו באמירה שיש לי שתי בעיות, הראשונה שאני יודעת יותר מדי והשנייה היא הבעיה הרפואית. במהלך אותה הפגישה היא ניסתה להוכיח לי שאני לא יודעת ולא מבינה ובעיקר השתדלה לרסק כל תקווה שהיתה לי לשיפור המצב. לקח לי זמן לאסוף את עצמי ולהתאושש מהפגישה ההיא, הבנתי אז שאני לא מוכנה יותר לשתוק, שחשוב לי להנגיש את הידע לחולים אחרים כדי לחסוך מהם משהו ממה שעברתי ולסייע להם לקבל טיפול ראוי יותר. הצטרפתי לקבוצות חולים בפייסבוק, הקמתי את האתר הזה כדי להנגיש מידע רפואי בעברית, הובלתי קבוצת מתרגמים לעברית לפרסומים של ה-OMF (אחד מגופי המחקר המובילים בעולם ל-ME/CFS) וכיום אני חלק מצוות המייסדות של ME/CFS Israel.

במקביל לפעילות להעלאת מודעות והנגשת מידע על המחלות האלו לחולים ולאנשי רפואה בוער בי לשנות את הנורמות במערכת הרפואית. הרב הגדול של החולים ב-ME/CFS וב-POTS הן נשים והיחס אלינו בהתאם, הפגיעות שכולנו חווינו בהתמודדות עם המערכת הזאת מקוממות, משתקות ומצלקות. לא יכול להיות שמערכת שאמורה לטפל באנשים במצוקה, ברגעים הכי קשים שלהם תפגע בנו כך. אני מאמינה שיכולה להיות רפואה טובה ושרבים מהעוסקים ברפואה הגיעו עם כוונות טובות, כולי תקווה שיגיעו ימים שבהם מטופל אכן יהיה מטופל ושארגיש שהמערכת הרפואית היא מערכת בריאות.